Hvordan en familie håndterer omkostningerne ved at opdrage et specielt behovsbarn


På en sen november eftermiddag opvarmer Vicki Fouche skiver frosne pizza i brødristerens ovn til frokost.

Hendes datter Hannah, 10, venter på spisebordet i deres Ocala, Florida, hjem.

Hannah har udfordringer at spise alene. Hun blev diagnosticeret med cerebral parese, en neurologisk lidelse, der påvirker motoriske færdigheder, muskel tone og bevægelse, da hun var 6 måneder gammel.

Vicki, 48, placerer to plader foran Hannah. "Se her. Hvilken pizza vil du have? Ønsker du 'The Lion King' eller Olaf? "Vicki spørger, og henviser til Disney-figurerne, der dekorerer hver plade. "Hvilket vil du gerne? Løve konge? Olaf?”

Hannah svarer med bare en lyd – en der ville være uforståelig for de fleste. Men uden noget udvekslet, ved sin mor, hvad der er galt.

"Du vil ikke have nogen?" Gætter hun på. "Har du lyst til at bide?"

Hannah udsender en anden uklar lyd.

"Du er en smerte i skinken, ved du det?" Vicki vittigheder, og hun whisks pladerne væk fra Hannah, og leverede en pizza skive til Hannahs 21-årige søster, Bethany.

Vicki leder tilbage til fryseren for at få nogle pretzelbites, en af ​​Hannahs favoritfood.

Når Hannahs frokost opvarmes, bringer Vicki en plade over til Hannah, hvis opmærksomhed er fastgjort på iPad foran hende. Vicki fortsætter med at skære pretzel biter i små stykker og fodre hende.

Hannahs tilstand er hypotonisk, hvilket betyder, at hun har lav muskel tone – specielt i hendes hoved, nakke og kuffert. Hun kan ikke stå alene, gå eller tale.

Hannah har de kognitive evner til at kommunikere; hun mangler bare de fysiske evner til at tale mere end et par ord. Hun bruger en app på hendes iPad, der lader hende vælge ord og sætninger til at tale højt for hende. Faktisk siger Vicki, at Hannah ofte bruger appen til at anmode om pretzelbites.

Der er mange variationer i cerebral parese. For nogle har forstyrrelsen en minimal effekt på deres liv. Andre kræver døgnet rundt pleje.

Bethany Newton babyer hendes søster Hannah Fouche, mens deres mor tager Mikayla, den yngste søster, ridning. Tina Russell / The Penny Hoarder

Ifølge Cerebral Parese Alliance Research Foundation1 ud af 323 amerikanske babyer diagnosticeres med cerebral parese. Der er ingen kendt kur mod sygdommen, som påvirker cirka 17 millioner mennesker over hele kloden.

Hannahs fysiske udfordringer betyder, at Vicki og hendes mand, Tim, skal passe på Hannah på samme måde som at passe på et spædbarn. De fodrer hende. De bader hende. De bærer hende ned ad gangen og løfter hende ind i hendes sikkerheds seng, der ligner en overdimensioneret krybbe.

Hannahs forældre bærer også alle de økonomiske ansvar for at opdrage et barn med cerebral parese.

Fouches er en familie på fem, der lever mindre end 45.000 dollars om året. Selvom Bethany, deres ældste datter, ikke bor hjemme længere, har Vicki og Tim en 6-årig datter, Mikayla, og de tog deres 15-årige niece Naomi i sidste sommer.

Tim, 48, der arbejder som boligbyggerier estimator for en brugerdefineret hjem bygherre, er familiens eneste brødvinder.

"Jeg arbejder hårdt," siger Tim. "Som en mand og en far forsøger du at opretholde en arbejdsbalance og være der for din familie også på samme tid. Når du gør det, og du stadig føler, at du falder kort i slutningen af ​​måneden … bliver det frustrerende nogle gange. "

Hvorfor tjene flere penge er ikke en mulighed

Tim og Vicki Fouche snakker om penge efter aftensmad i deres hjem i Ocala, Fla. "Det jeg kæmper med er min økonomi," siger Tim. Tina Russell / The Penny Hoarder

Familien kvalificerer sig til Medicaid og Social Security ydelser til Hannah, plus et stipendium, der dækker udgifter til hjemmeundervisning. Men Vicki siger, at hun er bange for muligheden for at miste den hjælp, hvis hendes mand tjener flere penge.

”Vi er [between] den berømte klippe og et hårdt sted, "siger hun.

Fouches kender andre familier med handicappede børn, der ikke kvalificerer sig til hjælp og ikke kan få bestemt behandling eller udstyr omfattet af deres private forsikring.

"Hvis [Tim] skulle tjene flere penge og så tog de [Medicaid away], det ville koste os mere i det lange løb, "siger Vicki.

Vicki håndterer normalt at betale regninger og budgettering til familien, da Tim arbejder på fuld tid.

"Hvordan gør hun det, jeg ved det ikke," siger Tim. "Hun tager noget ud af ingenting, og hun betaler regningerne. Men det er en kamp hver måned. "

Fouches har mellem $ 10.000 og $ 15.000 i kreditkort gæld. De har brugt deres kreditkort, da uventede udgifter kom op, f.eks. Når transmissionen gik ud i deres minivan sidste år. De har lavet hjemskolekøb på kredit, for først at finde ud af, at Hannahs stipendium ikke ville refundere udgifterne.

Hvert år har de lyst til at lægge penge bortset fra deres restitution for at spare for nødsituationer. Desværre strækker det sig ikke gennem året. De har ikke noget andet finansielt sikkerhedsnet.

"Vi har aldrig penge til at redde," siger Vicki. "Vi har det heldige, at vi har nok til at betale vores regninger."

Medicaid hjælper … men det har grænser

Hannah ser hver uge en tale terapeut, fysioterapeut og ergoterapeut. Hun deltager også i terapeutisk ridning. På grund af hjælp må Fouches ikke betale for noget af det.

Fouches har også fået nogle af Hannahs udstyr betalt gennem Medicaid: En elektrisk kørestol, en manuel kørestol, en rulleskøjter, en brusestol og Hannahs sikkerhedsseng samt hendes næringsdrikke og bleer.

"Vi er meget, meget velsignede," siger Vicki.

Men Vicki siger, at bleerne Medicaid dækker for Hannah lækage nemt. Den elektriske kørestol har funktionsfejl flere gange.

Hannah følte sig aldrig komfortabel i den første brusestol, de var i stand til at komme gennem Medicaid, da hun var lille, så hendes far byggede en ud af PVC-rør og trampoliner.

Vicki siger hun er glad for, at hendes mand er så praktisk. Han byggede også en provisorisk kørestol rampe til deres hoveddør og udvide indgangen til deres køkken, så Hannah's kørestol kunne passe igennem.

Hannah Fouche, 10, som ikke kan stå alene, får et bad i en speciel stol med hjælp fra sin mor. Tina Russell / The Penny Hoarder

At få anmodninger godkendt via Medicaid kan være udfordrende, siger Vicki. Hun siger, at agenturet kræver dybtgående forklaringer på, hvorfor de har brug for bestemt udstyr eller terapi, og hvordan Hannah vil gavne.

Og selv når noget er godkendt, skal familien nogle gange stadig betale for en del af det. I foråret, for eksempel, modtog Hannah tre uger intensiv terapi på et anlæg i Melbourne, Florida. Medicaid dækkede kostprisen til terapien, men familien måtte betale for rejser og logi, da anlægget var tre og en halv time hjemmefra.

Familien solgte armbånd som en fundraiser og lavede omkring $ 2.300.

"Vi endte med at skulle komme op med noget af det ud af vores lomme," siger hun. "Vi rejste det meste af det, men ikke [all].”

En plan forladt

Vicki Fouche butikker til dagligvarer hos Sam's Club med sine døtre Mikayla, 6 og Hannah, 10, i Ocala, Fla. På grund af familiens begrænsede indkomst skal Vicki budgetgøre omhyggeligt. Tina Russell / The Penny Hoarder

Vicki plejede at arbejde som programkoordinator for pigespejdere, men høje dagplejeomkostninger forårsagede, at hun blev en opholdsmand efter at have haft Hannah. Hun troede, at det ville være midlertidigt, og at hun ville gå tilbage til arbejde, når Hannah startede børnehave. Så blev hun uventet gravid med Mikayla.

Vicki havde hendes rør bundet efter graviditeten. Med Hannah i skole var Vickis nye plan at gå tilbage på arbejde, når Mikayla var i børnehave. Men så begyndte Hannah at have foruroligende oplevelser i skolen.

"Hun kom hjem en gang med tæppe brænde på hendes kind, et sort øje, en splittet åben læbe, og de siger, at hun faldt over på cirkeltiden," vicki minder om og siger, at hun mistænker, at Hannah faldt fra et skiftbord i stedet. "Hun ville komme hjem 90% af tiden med sin frokost [uneaten].”

Fouches var bekymret for, at deres datter ikke fik ordentlig pleje i skolen. To uger før Hannah skulle starte tredje klasse, fortalte hendes forældre hende, at hun snart ville komme tilbage til skolen. Hun græd hysterisk.

"Hvilket barn på 8 år hater skolen så slemt?" Spørger Vicki.

Så Fouches besluttede at hjemskole deres piger, og Vicki opgav sin plan om at vende tilbage til arbejdet. Selvom Vicki gør meget for hendes familie, føler hun sig sommetider dårlig, at hun ikke er i stand til at tjene en indkomst. Men Tim siger, at han er meget taknemmelig for den rolle hun har taget på.

”[It’s] Det er meget værd for hende at være sammen med vores børn, for at holde dem sikre og [see to it] at de er taget hånd om og får en god uddannelse, "siger han.

Det er ikke det eneste offer, Fouches har måttet lave.

Hannah Fouche bliver begejstret under sin yndlingsaktivitet, en horseback terapi session hos Marion Therapeutic Riding Association. Tina Russell / The Penny Hoarder

Vicki siger, at de vælger ikke at gå til steder som en familie, der ikke imødekommer Hannah, ligesom legepladsen eller messen. Hvis Mikayla ønsker at gå, må hun vente, indtil en forælder kan blive hjemme for at se Hannah.

Fouches forsøger at sikre, at Mikayla får ting, hun kan lide – som gymnastik og T-ball – men pengene er ikke altid der for hende at deltage. Vicki siger, at de måtte opkræve T-ball-registreringsafgifter til deres kreditkort. De betaler per klasse til gymnastik, og når pengene er stramme, vil de bare springe det over for ugen.

En særlig behandling, som hele familien nyder, går til Disney World, som kun drejer sig om en times og en halv kørsel fra deres hjem. Sidste år havde Fouches årlige passerer. De fik dem som en julegave til pigerne og betalte for dem i månedlige rater. Men Vicki siger, at de besluttede ikke at forny passene for dette år, efter at Disney hævede sine priser.

"Det har været meget frustrerende," siger hun. "Det er virkelig det eneste, vi gør med børnene … Hannah føler sig ikke handicappet i Disney. Hun kan gå på alle rides. Det kan hun ikke gøre ved alle de andre parker. "

Deres planer og drømme for en usikker fremtid

For omkring ti år siden, da Hannah blev diagnosticeret med cerebral parese, husker Vicki lægen, der forklarer diagnosen to gange.

"Jeg tror de fleste bliver hysteriske, og det gjorde vi ikke, så lægen [asked], 'Forstår du hvad jeg siger til dig?' "Siger hun.

Men Vicki og Tim vidste noget alvorligt var forkert med Hannah. Deres spædbarnsdatter mødte ikke typiske milepæle i sin alder. Unbeknownst til hinanden, de begge havde mistanke om, at det var cerebral parese.

I stedet for at blive ødelagt, var de taknemmelige. Hannah havde ikke en terminal sygdom, men snarere en lidelse, der kan forbedre sig over tid gennem terapi.

Og Fouches har set Hannah fremgang gennem årene. Hun kan sidde uden hjælp, mens hendes krop ikke var stærk nok til at støtte sig selv.

En taleterapeut fortalte Fouches at Hannah aldrig ville kunne arbejde en kommunikationsenhed.

"Hun sagde, at hun aldrig ville være stærk nok til at skubbe knapperne på kommunikationssagen," minder Vicki om. "Og ja, dette barn er en pisk på iPad. Det er ikke engang sjovt. "

Vicki Fouche trøster Hannah i Mid-Florida Prosthetics & Orthotics i Ocala, Fla., Hvor Hannah fik nye benbøjler, der kan styrke benene og forhindre hende i at have brug for hipoperation i fremtiden. Tina Russell / The Penny Hoarder
Hannah Fouche, som havde smerter på grund af hendes nye benbøjler, blev trøstet af sin familie ved sengetid. Bøjlerne forhindrer også hende i at bøje i halv om natten. Tina Russell / The Penny Hoarder

I begyndelsen af ​​december var Hannah monteret til en benbøjle, der vil holde hendes krop fra at folde op i sin søvn. Da hun ikke kan styre hendes lemmer, kan det være farligt, hvis hun bøjer sig halv om natten, hvilket får hende til at gøre sig selv eller endda blokere for vejrtrækningen. Hannah sover ofte i sin bekymrede forældres seng, så de kan overvåge hende nøje.

Et par uger efter at have fået bøjlen, siger Tim, at hun stadig har problemer med at tilpasse sig den. Hannahs terapeut foreslog at sætte brystet på i en time eller to om aftenen og arbejder sig op til at bruge det, mens hun sover. Når Hannah er i stand til at bruge brystet natten over og overgang til sin egen seng, vil hendes forældre kunne få en mere afslappet nats søvn.

Der er stadig andet udstyr, Fouches ønsker, at Hannah skulle forbedre sit liv.

De ville elske Hannah at have en mobil stander, en enhed, der ville hjælpe hende til at stå og bevæge sig uden at skulle støtte sin egen vægt.

"Vi kan stå lidt for hende … men de sidste par gange havde vi hende i sin walker, hun er blevet så overophedet, hun er smidt op," siger Vicki.

Tim Fouche bærer Hannah gennem en gang i deres hjem. Familien har ikke råd til et hejsesystem, så de bærer ofte hende fra værelse til rum. Tina Russell / The Penny Hoarder

At have en enhed, der ikke gør Hannah-belastningen til at støtte sig selv, ville være ideel. At være i en kørestol fører så ofte til, at Hannah har ringe omsætning i benene.

Men Vicki siger, at Medicaid ikke dækker mobilstanderen, fordi Hannah allerede har den elektriske kørestol. Hun siger, at det ville koste $ 5.600 for at betale for lomme – penge familien ikke har.

Hun siger også, at det ville være dejligt at have et hejsesystem i huset for at løfte Hannah op. Ved 60 pund er Hannah ikke let at bære mere.

"Jeg er bange for, at jeg kommer til at falde med hende", siger Vicki, som skulle indlægges to gange sidste år efter dårlige fald. Heldigvis bærede hun heller ikke Hannah.

Tim Fouche hviler, udmattet efter en hel dag på arbejde. Tina Russell / The Penny Hoarder

Fouches ønsker også, at de havde handicap-tilgængelig varevogn, men de har ikke råd til en. Vicki sagde endda at få deres nuværende minivan konverteret til at være tilgængeligt for kørestol ville koste omkring $ 15.000.

I stedet skal de løfte Hannah i minivanen, og de bruger sin manuelle kørestol, når de går ud.

Hannah er kun 10 nu, men Tim og Vicki har tænkt på, hvordan hendes liv bliver ligesom hun bliver ældre. Det er usikkert, hvad Hannah vil kunne gøre på egen hånd, når hun når voksenalderen.

"Hvis vi kunne have ét ønske for hende … ville jeg virkelig håbe på et tidspunkt, at hun kunne tale," siger Vicki. "Jeg tror det ville gøre en stor forskel for hende, i stedet for at stole på en kommunikationsenhed. Jeg ved ikke, om det nogensinde vil ske – og hvis det ikke gør det, er det fint – men hvis jeg havde et valg mellem hende at gå eller tale, ville jeg hellere have hende tale. "

En ting, Vicki og Tim ved, er, at de aldrig vil placere Hannah i et plejehjem. Fouches siger, at deres tro på Gud giver dem styrke til at klare alle de udfordringer, der kommer deres vej.

Samlet set er Vickis største håb for sin datter en af ​​de fleste forældre har for deres barn.

"Jeg vil bare have hende til at have [good of] et liv som hun kan, "siger hun.

"Hvis vi kunne have ét ønske for hende … ville jeg virkelig håbe på et tidspunkt, at hun kunne tale," siger Vicki. "Jeg tror, ​​det ville gøre en stor forskel for hende, i stedet for at stole på en kommunikationsenhed." Tina Russell / The Penny Hoarder

Hvis du opdrager et barn med særlige behov, kan du lære mere om, hvordan du planlægger økonomisk for dit barns fremtid.

Nicole Dow er en senior forfatter på The Penny Hoarder.

The Penny Hoarder Promise: Vi leverer nøjagtige, pålidelige oplysninger. Her er hvorfor du kan stole på os og hvordan vi tjener penge.