Løse mysteriet om kronisk træthed


    

      

oct. 20, 2017 – Det er en meget kompleks, meget reel fysisk sygdom, og en der i årevis har forårsaget usikkerhed, forvirring og endda afskedigelse fra mange medicinske fagfolk. Men nu, takket være et nyt flerårigt tilskud, er der håb om bedre forståelse og behandling af kronisk træthedssyndrom eller CFS.

        

I slutningen af ​​september forpligtede National Institutes of Health $ 7,2 millioner i tilskud til regnskabsåret 2017 med planer om at finansiere arbejdet i fem år. Hvis midlerne forbliver stabile, vil tilskud i alt overstige 35 millioner dollars.

        

'
}
);

ss.positionArrowsIa ('# dyn-ss-1', 0, diasshow længde);

/ * Vedhæft hændelseshåndteringsprogrammer * /
$ ('# dyn-ss-1'). find ('. controls.primary .prev'). on ('klik tryk', funktion (begivenhed) {
var currSlide = diasshowInst.getCurrentSlide ();

event.preventDefault ();

hvis (currSlide! == 0) {
slideshowInst.goToPrevSlide ();

wmdPageLink ( 'ia-ss-ctl_prev');
}
});

$ ('# dyn-ss-1'). find ('. controls.primary .next'). på ('klik tryk', funktion (begivenhed) {
event.preventDefault ();
slideshowInst.goToNextSlide ();

wmdPageLink ( 'ia-ss-ctl_next');
});

/ * Reposition pile, når browseren er ændret * /
$ (vindue) .on ('resize', funktion () {
var currentSlide = diasshowInst.getCurrentSlide ();

// kun køre, hvis bredden ændres for at forhindre, at den udløser på iPhone-rulle
hvis (currentWidth! == $ (vindue) .width ()) {
currentWidth = $ (vindue) .width ();
ss.positionArrowsIa ('# dyn-ss-1', currentSlide, slideshow1længde);
}
});
},
onSlideAfter: funktion ($ slideElement, oldIndex, newIndex) {
ss.positionArrowsIa ('# dyn-ss-1', newIndex, lysbilledshowlængde);
}
}
);
});
});
});

        

Pengene kommer med et mål: Find de biologiske rødder af CFS, som også kaldes myalgisk encephalomyelitis, eller ME. Det føderale agentur meddelte bevillingen om at finansiere oprettelsen og arbejdet i tre samarbejdsforskningscentre og et andet center, der vil koordinere forskningsdata.

        

"NIH er seriøs om" sygdommen, siger Vicky Whittemore, ph.d., en ekspert på lidelsen og lederen af ​​en NIH-arbejdsgruppe, der koordinerer agenturets aktiviteter i forbindelse med sygdommen.

        

De tre forskningscentre – ved Columbia University i New York City, Cornell University i Ithaca, NY, og Jackson Laboratory, en uafhængig nonprofit forskningsinstitution i Bar Harbor, ME – vil nærme sig sygdommen fra forskellige vinkler. En klinisk undersøgelse er også på vej på NIHs campus i Bethesda, MD.

        

"Vores strategi med disse tre centre og studien ledet af Avindra Nath, MD, hos NIH, er at virkelig forstå den underliggende årsag eller årsager i mange mennesker," siger Whittemore, der konstaterer, at sygdommen påvirker forskellige mennesker på forskellige måder. "Vi håber, at forskning fører til kliniske forsøg med målrettede behandlinger. Det er det langsigtede mål. "

        

Ian Lipkin, MD, leder anstrengelsen ved Columbia University.

        

"Med NIH opmærksom på dette skal resten af ​​det medicinske samfund indse, at dette er noget, der skal løses," siger Lipkin, som i de senere år har kæmpet for at rekruttere forskere til at studere sygdommen. "Dette vil have indflydelse på medicinske skoler og det medicinske samfund."

        

Det er et afgørende punkt, fordi mindre end en tredjedel af de medicinske skoler nu kigger på ME / CFS. Færre end halvdelen af ​​de medicinske lærebøger dækker det. Det har ført til udbredt uvidenhed og misforståelser om sygdommen, som rammer så mange som 2,5 millioner amerikanere.

      
    

      

At øge bevidstheden, Lipkin håber, vil hjælpe med at rejse flere midler til forskning. Så opmuntrende som NIH-bevillingen er, vil der blive brug for flere penge.

        

"Med den nuværende finansiering vil vi gøre noget fremskridt, men jeg tror ikke, det vil få os så langt vi skal gå", siger han.

        

"Vi forstår ikke alle typer ME / CFS, alle undertyper, hvad bidragyderne er, som gener og miljø," siger Lipkin. "Vi har ikke gode markører, som vi kan bruge til at diagnosticere sygdommen. Vi har ikke undersøgelser, der viser effektiviteten af ​​strategier, der bruges til at lindre symptomerne. Der er meget arbejde at gøre. Vi har nu nogle investeringer, men det er virkelig ret beskedent. "

      

En dårligt navngivet sygdom

        

For mennesker med sygdommen tager ofte fysisk, psykisk eller følelsesmæssigt anstrengelse en enorm vejafgift. Noget så simpelt som at klatre op ad trappen, forsøge et krydsord eller stresse over en opgave på arbejdspladsen kan forårsage forbløffende, vedvarende træthed. Søvn hjælper ikke med at slippe af med det. Problemer med hukommelse og tænkning, ofte kaldet hjerne tåge, kan også ske.

        

CDC har identificeret symptomer, som de fleste mennesker med tilstanden har. Normalt kan de ikke gøre ting de kunne før, deres symptomer bliver værre efter fysiske eller mentale opgaver, som de kunne gøre før, og de føler sig ikke bedre efter en fuld nats søvn. Disse symptomer er nødvendige for en diagnose, siger CDC. For at blive diagnosticeret med ME / CFS må en patient enten have problemer med tænkning og hukommelse eller skal vise, at symptomerne bliver værre, når de står eller sidder oprejst, eller begge dele.

        

En delvis liste over andre mulige symptomer omfatter:

        

  • Fælles smerte
  •           

  • Hævede lymfeknuder
  •           

  • Sår hals, der ikke bliver bedre
  •           

  • Hovedpine
  •           

  • Moodproblemer, herunder irritabilitet og depression
  •         

"Folk forstår ikke, at dette ikke er det samme, som du og jeg får, når vi udøver eller efter en lang dag på arbejdspladsen," siger Zaher Nahle, ph.d., videnskabelig leder og vicepræsident for forskning på Solve ME / CFS Initiative, en nonprofit forskning og advocacy gruppe. "Dette er en invaliderende sygdom. Selve navnet indebærer, at disse mennesker bare er trætte. Det er en enorm misforståelse. "

      

      

Forskellige symptomer for forskellige mennesker

        

Sygdommen er kompleks og forvirrende. Det er ikke engang klart, at det er en enkelt sygdom. Det kommer ofte pludselig, efter en sygdom, men det kan også danne sig gradvist. For nogle patienter er symptomerne konstante; for andre kommer de og går. I nogle mennesker kan symptomer udløses ved at stå op og forbedre sig ved at lægge sig ned. Og symptomerne og hvor dårlige de er, kan variere meget fra patient til patient og kan ligne andre sygdomme.

        

"Det er virkelig svært at finde en patient, der er identisk med en anden eller endda lignende," siger Jose Montoya, MD, direktør for Stanford ME / CFS Initiative. Montoya undersøger sygdommen og arbejder sammen med patienter, der har det. "Sygdommen har nogle centrale egenskaber eller symptomer, men det har mange smag, mange farver."

Montoya's specialitet er smitsomme sygdomme. Forskning og behandling af ME / CFS havde ikke været en del af hans karriereplan.

"Den eneste grund til at jeg kom ind i dette er, at jeg så disse patients lidelse, hvor syg de var," siger han. "Alt jeg behøvede at gøre var at sammenligne deres liv nu, før de blev syge for at vide, at det var en reel sygdom."

Søgning efter en årsag

        

Jagen på årsager driver undersøgelsen i Montoya's lab på Stanford og Lipkins laboratorium i Columbia. Begge har haft nylige succeser.

        

Tidligere i år offentliggjorde Montoya og hans team forskning, der identificerede 17 cytokiner – en type protein – forbundet med immunsystemet, der kan være involveret i sygdommen. Deres resultater tyder på, at inflammation spiller en rolle i sygdommen, og at blodprøver, der evaluerer disse proteiner, kan udvikles til at diagnosticere det.

        

Lipkins laboratorium har i mellemtiden rapporteret, at nogle mennesker med sygdommen har unormale niveauer af visse tarmbakterier på en anden måde, der kan hjælpe med at diagnosticere sygdommen. Denne opdagelse skyldtes 2 års samling af fækale, orale og blodprøver fra personer med sygdommen.

        

Sådan forskning har allerede ført til mulige måder at behandle sygdommen på. Lipkin siger, at nogle mennesker er blevet hjulpet af probiotika, nyttige mikrober, der kommer i kosttilskud og findes i fødevarer som yoghurt. Det er meget for tidligt at fortælle, om probiotika vil være effektive. I mellemtiden har et lille antal Montoya patienter reageret på lægemidler designet til behandling af inflammation. Dyre medicinforsøg ville være nødvendige for at teste enhver mulig behandling. Det er sandsynligvis år væk.

      

      

En forhåbentlig, usikker fremtid

        

Eksperter er enige om, at finansieringen fra NIH betyder reelle fremskridt hen imod at finde årsager og til sidst en kur. Men de penge vil ikke være nok.

        

Private filantropiske grupper som Hutchins Family Foundation, samt Microbe Discovery Project, en crowdfunding indsats ledet af en ME / CFS patient, der hedder Vanessa Li, tilføjer til forskning dollar.

        

Selvom Lets indsats rejste 220.000 dollars, levede hun ikke for at se resultaterne. Hun tog sit eget liv i 2015.

        

"Hvis der er en anden patient derude som Vanessa Li, vær så venlig at blive utilfreds," siger Lipkin. "Vi arbejder så hurtigt som muligt."

      

        
          

Kilder

          

            

Ian Lipkin, MD, professor i epidemiologi og direktør, Center for infektion og immunitet, Columbia University.

            

Jose Montoya, MD, professor i medicin og direktør, Stanford ME / CFS Initiative, Stanford University.

            

Zaher Nahle, ph.d., videnskabelig leder og vicepræsident for forskning, Løs ME / CFS Initiative, Los Angeles.

            

Vicky Whittemore, ph.d., formand, Trans-NIH ME / CFS Arbejdsgruppe, National Institutes of Health.

            

               Atlanterhavet : "Den tragiske forsømmelse af kronisk træthedssyndrom."

            

Clinicaltrials.gov: "Myalgisk Encephalomyelitis Kronisk træthed på National Institutes of Health."

            

Institut for Medicin: "Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Omdefinering af en sygdom."

            

National Institutes of Health: "Estimater for finansiering til forskellige forsknings-, tilstands- og sygdomskategorier (RCDC)."

            

Nyhedsudsendelse, Stanford University, 31. juli 2017.

            

Nyhedsudsendelse, Columbia University, 26. april 2017.

            

Løs ME / CFS Initiative: "Få fakta om ME / CFS."

          

        
         © 2017 WebMD, LLC. Alle rettigheder forbeholdes.